Wer hätte das gedacht unsere Gruppe hat am 27.02. 2021 den 10. Geburtstag, eine super Zeit.

Von 2011 bis 2012 waren wir Mitglied im Bundesverband Neurofibromatose. Ab 2012 machten wir nahtlos als Unabhängige Gruppe bei den Klingelknoepfen weiter.

Seit 2012 sind wir die Klingelknoepfe Oranienburg.

Wir betreuen das BL Brandenburg, Berlin und inzwischen auch Neubrandenburg.

Zur Kontaktstelle Neubrandenburg nahmen wir 2019 Kontakt auf, so kam bereits eine Betroffene zu uns in die Gruppe.

Unsere Gruppe hatte so Einiges erlebt und unternommen usw.

Einige Beispiele:

• Mehrmals Tag der Seltenen Erkrankungen in Dessau Halle und 2020 in Oranienburg
• Besuch NF – Tage
• Infostände
• Ausflüge in den Spreewald, Tierpark Germendorf, verschiedene Schlösser, um nur ein paar Beispiele zu nennen
• Jährlich ein Sommerfest und das zusammenkommen zum Jahresabschluss
• Fest der Generationen in Bergfelde
• Ein Treffen in Hamburg zur Stiftung Klingelknopf. Dort erfuhren wir was die Stiftung so macht

Wir könnten sicher noch mehr aufzählen. Für uns besonders schlimm war dann der Beginn der Corona-Pandemie 2020. Seitdem sind wir ausgebremst. Viele Aktivitäten konnten nicht mehr stattfinden. Glück hatten wir mit dem Infostand in der Sanaklinik, dem Tag der Seltenen Erkrankung und dem Erfahrungsaustausch in Hamburg.

Die Gruppenarbeit fand nun hauptsächlich über Technik statt oder man traf sich untereinander oder in Kleinstgruppen. Das Sommerfest und der Jahresabschluss fand wegen der Hygieneauflagen nicht statt.

Vieles wäre in den Jahren nicht möglich gewesen, wenn wir keine Unterstützer gehabt hätten. Sei es die Pauschalförderung, die Projektförderung, die Stiftung Klingelknopf und private Unterstützer. Zur Stiftung komme ich direkter. Ich bitte um Verständnis, dass ich die Förderer nicht einzeln in diesem Bericht benenne. Aber wir bedanken uns recht herzlich bei allen.

Ich möchte der Stiftung Klingelknopf mehr Raum geben. Die Stiftung betreut unsere betroffenen Kinder und Jugendlichen mit ihren Familien zusätzlich. Zu besonderen Anlässen wurde auch unsere Gruppenarbeit unterstützt. Ich werde jetzt einige Höhepunkte benennen. Die Stiftung betreut alle Kinder in ganz Deutschland. So können nicht immer alle Kinder aus unserer Gruppe

zu den Veranstaltungen fahren.

Höhepunkt ist das jährliche Alstersegel und das Kreativseminar auf Sylt hier war auch unsere Gruppe vertreten. 2020 fand wegen Corona kein Segeln statt.

Weitere Höhepunkte:

• Schloss Dankern
• Pralinenseminar 2012 bei der Konditorei Andersen
• Mal- und Musikworkshop mit der Stiftung und dem St. Pauli – Fanclub Ralles Zecken

Vielen Dank, dass wir dabei sein durften.

Aber es gab auch materielle Unterstützung.

Hier folgen nur Beispiele:

• Marie bekam einen Laptop
• Chrissie eine Fotokamera
• Und nun bekam ich die erfreuliche Mitteilung, das Michel einen Laptop bekommt. So kann er die Schule besser meistern und braucht sich mit seinem Bruder nicht um den einzigen Laptop zu streiten. Den der Schulunterricht findet wegen der Pandemie von zu Hause statt

Auch hier viele vielen Dank.

So das war ein kleiner Rückblick. Sicher hätte man noch einiges mehr aufzählen können.

Wir hoffen darauf, dass wir dieses Jahr noch unser 10-jähriges feiern können.

Zurzeit dürfen wir uns noch nicht einmal treffen.

Bleibt alle gesund

Erika Kühnemann