Jahresrückblick der Klingelknoepfe Oranienburg 2018

  • 04.01.19

Unsere Selbsthilfegruppe blickt auch 2018 erfolgreich zurück.

Zuerst möchten wir uns aber bei den Förderern unserer Gruppe bedanken.

Ich möchte besonders der Stiftung Klingelknopf danken, die sich für unsere betroffenen Kinder und Jugendliche einsetzt und immer ein offenes Ohr hat. So konnten einige am Alstersegeln, Treffen auf Sylt usw. teilnehmen. Da die Stiftung ganz Deutschland betreut ist die Teilnehmerzahl begrenzt. Zu Weihnachten werden sie bedacht oder auch wenn sie ins Krankenhaus müssen. Auch wurden wir mit kleinen Preisen zur Tombola bedacht.

Danken möchten wir der VDEK für die Pauschalförderung  und der BKK – VBU für die Projektförderung. Ganz  besonders bedanken wir uns auch bei allen nicht namentlich genannten Förderern unserer Selbsthilfegruppe.

Für die Leiterin der Gruppe war es 2018 aus gesundheitlichen Gründen nicht immer leicht, trotzdem lief es bestens.

Ich möchte jetzt einige Aktivitäten aus 2018 aufzählen:

  • Regelmäßige Gruppentreffen
  • Tag der Seltenen Erkrankungen
  • Gemeinsames Gruppentreffen mit der Berliner Gruppe
  • Besuch der OTWord2018 ,dank dieser Messe kann einer Betroffenen vielleicht geholfen werden
  • Teilnahme an 2 Veranstaltungen der Stiftung mit gesonderter Einladung für die Leiterin der Gruppe
  • Das Alstersegeln im April und das jährliche Treffen auf Sylt. Auch hier nahmen Kinder und Jugendliche unserer Gruppe teil
  • Das inzwischen jährliche Grillen bei Erika zu Hause
  • Teilnahme am Fest der Generationen
  • Teilnahme an einem Symposium in Dessau : Auf dem Weg zur Heilung der Neurofibromatosenneue Strategien
  • Teilnahme am NF Tag in Sachsen Anhalt am Klinikum Magdeburg
  • Nicht zu vergessen der Jahresabschluss.

Untereinander konnte sich auch unabhängig von den Gruppentreffen ausgetauscht werden.

Im August wurden Ingrid und Norbert überrascht. Viele betroffene Kinder und Jugendliche aus Deutschland luden zum 15-jährigen Bestehen der Stiftung  die Beiden zum Essen ein. Diese Überraschung  wurde von Michelle und Marcel vorbereitet. So wurden Bilder und Texte zu Michelle geschickt damit ein Fotobuch erstellt wurde Marcel fertigte ein Bilderrahmen. Auch unsere Leiterin fuhr nach Hamburg. Danke auch an den Sohn der Beiden der der Lockvogel sein durfte.

Wir können zurückblickend stolz auf das Erreichte sein.

Für 2019 wünschen wir uns weiter eine gute Zusammenarbeit und so einige Aktivitäten sind geplant.

Der offizielle Termin jeder 4.Samstag bleibt, aber trotzdem bitten wir ca.8 Tage vorher anzurufen ob es beim Termin in der SEKIS bleibt oder ob wir uns auswärts treffen.