Unabhängige Selbsthilfegruppe Neurofibromatose die-klingelknoepfe.de/oranienburg

Unsere SHG gründete sich im Januar 2011 als Mitglied im Bundesverband Neurofibromatose.

Im Januar 2012 trennten wir uns vom Bundesverband und machten als unabhängige Gruppe weiter und sind seitdem die Klingelknoepfe aus Oranienburg. Somit feierten wir am 28.1.2016 unser 5-jähriges Jubiläum als unabhängige Selbsthilfegruppe.

Die SHG betreut nicht nur Erwachsene mit dieser unheilbaren Krankheit sondern auch Kinder und Jugendliche und deren Angehörige. Wir sind eine super Gruppe und die Mitglieder kommen aus dem gesamten Bundesland Brandenburg und Berlin.

Im Vorfeld unserer kleinen Feier wurden Aufgaben in der Gruppe verteilt und übernommen die zum gutem Gelingen beitrugen. Danke, dass alle so toll mitgemacht haben.

Zum Gratulieren kam hohen Besuch aus Hamburg. Der Vorstand der Stiftung Klingelknopf kam zu unserer kleinen Feier und überbrachte unserer SHG einen Gutschein für unserer weitere Arbeit, wofür wir uns recht herzlich bedanken. Die Stiftung Klingelknopf betreut Kinder und Jugendliche die an Neurofibromatose erkrankt sind. Auch für unsere betroffenen Kinder haben sie immer ein offenes Ohr und Hilfe.

Auch Frau Munkwitz von der Sekis kam mit Blumen und einer leckeren Überraschung zum Gratulieren. Danke, dass sie es ermöglichen konnten. Frau Heinsen und Frau Munkwitz führten rege Gespräche. Frau Munkwitz war total gerührt über das, was die Stiftung leistet.

Aus Berlin hatten wir einen Gast, der Kuchen brachte und zu besonderen Anlässen gerne in unsere Gruppe kommt. Schön, dass Du gekommen bist.

Die Kinder und Jugendlich bedankten sich bei der Stiftung und sind gespannt wer dieses Jahr eine Einladung für die Aktivitäten der Stiftung bekommt. Sie wissen aber, dass nicht alle eine Einladung erhalten können, denn die Stiftung betreut Kinder und Jugendliche in allen Bundesländern.

Die Zeit verging leider viel zu schnell.

Am 25.2. besucht die Gruppe dann den Tag der Seltenen Erkrankungen am Klinikum Dessau.