Herzlich Willkomen

Wir begrüßen Sie auf der Webseite der unabhängigen NF - Selbsthilfegruppen "Die Klingelknöpfe". Wir hoffen, dass Sie sich auf unseren Seiten wohlfühlen. Die Klingelknoepfe sind ein loser Verbund von unabhängigen Neurofibromatose Selbsthilfegruppen die sich gegenseitig bei Bedarf unterstützen.

Wer wir sind.

Die Klingelknoepfe sind ein loser Verbund von unabhängigen Neurofibromatose Selbsthilfegruppen die sich gegenseitig bei Bedarf unterstützen. Unsere Internetauftritte der Selbsthilfegruppen "Die Klingelknöpfe" soll auch helfen, für die NF erkrankten Kinder eine Plattform bieten zu können.

Was wir machen.

  • Tolle Unternehmungen, die die Krankheit für einen Tag vergessen lassen.
  • Beratung und Information für Betroffene und Angehörige
  • Verbesserung der medizinischen sowie psychosozialen Betreuung
  • Zusammenarbeit mit Kindergärten und Schulen
  • Informationen an Ärzte sämtlicher Fachrichtungen
  • Information der Öffentlichkeit über alle verfügbaren Medien

Über Neurofibromatose.

NF ist eine Tumor-Erkrankung. Sie zeigt sich in erster Linie durch Tumoren auf der Haut und/oder am Nervensystem, die überwiegend gutartig sind. Die Wucherungen an der Haut oder im Körper heißen Neurofibrome und können zu furchtbaren Entstellungen führen.

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Berichte

Der Mai war da,

und es wurde Zeit. Endlich nach langen 12 Monaten ging es mit Katharina, Mutter Ute, Frauke -Katharinas Betreuung-, Ingrid und Norbert Heinsen, nach Sylt. Dieses Mal für 2 Wochen, denn 6 Tage sind immer ein bisschen zu... [mehr]

Auszeit am Fleesensee

Es ist jetzt 1 Jahr (21.03.2021) her, dass unsere Tochter Michelle Miléna, die Kakaopiratin, verstorben ist.  Dank einer Einladung von Ingrid und Norbert verbrachten wir diesen Tag nicht in gewohnter Umgebung. Wir durften... [mehr]

Ein Lebenszeichen vom Klingelknopf

Nun liebe Freunde es wird Zeit ein Lebenszeichen von uns zu geben. Zuerst eine Information zum Segeln. Es wird voraussichtlich in der 2. Jahreshälfte stattfinden, vorher ist das nicht möglich. Der Urlaub mit unserer Katharine... [mehr]

Jahresrückblick der SHG Neurofibromatose klingelknoepfe Oranienburg

    Ein zweites unschönes Jahr verfolgte uns.   Es war für uns kein einfaches Jahr.   So konnten wir geplante Infotische nicht durchführen. Unser Apothekervortrag konnte nicht... [mehr]